La maladie de Verneuil est non seulement difficile à diagnostiquer mais elle ne fait pas état de beaucoup d’information qui soient facilement accessibles pour les personnes qui en sont atteintes ou pour leurs proches qui voudraient en savoir davantage.
Pour obtenir des informations précises et détaillées ainsi que différents témoignages, il y a Solidarité Verneuil une association qui contribue à soulager les patients grâce à des actions très rigoureuses et pointues.
Les membres de cette association sont tous très impliqués, tant auprès des patients que de leurs familles. C’est un véritable accompagnement validé par le soutien actif de membres du corps médical qui ont accepté de s’impliquer dans leurs démarches.
Solidarité Verneuil est basée est une association de loi 1901 qui a été fondée en 2009. Elle est basée à Villeurbanne et les fondateurs travaillent en étroite collaboration avec des professionnels du corps médical, à savoir des dermatologues, des chirurgiens et des acteurs de santé concernés par la maladie de Verneuil (ou hidrosadénite suppurée).
Tous ensemble, ils orientent et, accompagnent les malades ainsi que leurs familles tout au long de leur parcours de soin. C’est un véritable engagement qui a permis à cette association d’être présente aujourd’hui dans 13 régions françaises et, d’être en lien permanent avec leurs homologues européennes.
Cette maladie n’est pas forcément visible ni flagrante au premier abord.
Mais comme on dit souvent : entre « l’air et la chanson » il y a parfois une très grande nuance.
Avec la maladie de Verneuil rien ne vous laissera deviner les souffrances du patient. Cette association a su justement contribuer à remédier à tous « mots et, les maux » qui font des patients des personnes isolées !
Il suffit de visionner jusqu’au bout le clip d’information qu’ils ont réalisé pour comprendre les subtilités qui peuvent nous échapper dans la compréhension d’une maladie qui peut être très invalidante même si cela ne saute pas aux yeux !
Ne restez pas seul, contactez l’équipe de Solidarité Verneuil. Elle vous aidera non seulement à ouvrir les bonnes portes pour une meilleure qualité de vie avec la maladie de Verneuil mais en plus elle vous soutiendra moralement.
Ce qui n’est pas du tout négligeable !
Pour les encourager dans ce travail formidable, n’hésitez pas à faire un don en ligne.
Hélène RAYNAL Présidente / Contact Rhône-Alpes
Contact : [email protected] – http://www.solidarite-verneuil.org